自閉症と青い花 ― 2023年04月06日 20:27
毎年４月２日は国連が定めた世界自閉症啓発デー。
日本では、自閉症だけでなくすべての発達障害を含めて、２日から８日までを
発達障害啓発週間としています。
自閉症のシンボルカラーはブルー。「癒やし」や「希望」を表すそうで、
名古屋のテレビ塔はきれいな青にライトアップされています。
こちらは、少し前に、お花屋さんで買ったデルフィニウム。
自閉症のシンボルカラーのブルーに合わせて写真をアップします。
本当に癒やされる青。大好きな花のひとつです。
自閉症って本当にわかりにくい障害で、昔、映画館で『レインマン』をみて
初めて知りました。
ダスティン・ホフマンが自閉症の青年レイモンドを演じ、トム・クルーズがその弟。
レイモンドは施設に入っているのですが、別れ別れに育った弟は、
兄の障害をまったく理解しないまま、ある事情があって、黙って連れ出してしまいます。
レイモンドは重度の自閉症。
こだわりが強く、融通はきかず、コミュニケーションもとれません。
大通りで横断歩道を渡っていて（青信号が歩くマークだからわかる）、
赤になって歩行禁止のマークが出ると、道の真ん中で止まってしまったり、
パンケーキを食べるときには最初にメープルシロップが出てこないと
食べることができなかったり、下着も決まった商品でないと絶対に身につけません。
自閉症の人は、音や触覚に過敏なところがあり、生地によってはちくちくして痛いとか
あるそうで（わたしも、洋服の襟元のタグがちくちくして、取ることがよくあるので
あんな感じかな、と想像します。）
レイモンドは、そうした特徴をよく表していると思いますが、わたしが
そうしたことを本当に理解したのは、そのずっとあと。
自分の姪と甥が自閉症だとわかってからです。
（「レインマン」をみた時は、まさか将来自分の身内に、同じ障害をもつ子が
生まれるなんて、想像もしませんでした。）
身内や身近に自閉症の子がいない人たちが、いかに自閉症をわかりにくいか、
（あるいは、発達障害全般をわかりづらいか）本当によくわかります。
自閉症の人は、見かけは普通の人と変わらないですし。
姪が生まれた時も、ごく普通の赤ちゃんに見えました。
成長も、最初はごく普通の子に見えました。
妹たちは神奈川県にいたので、めったに会えず、やがて妹が我が子が他の子と違うと
悩み始めたのも、知りませんでした。
なかなかオムツがとれなかったり、夜中に起きてはベビーベッドの上でひとりで歌ったり
家中の靴やスリッパを床に並べたり、言葉が遅く、話せるようになってもオウム返し
だったり、先生やほかの子どもたちとコミュニケーションがとれず、
幼稚園をクビになったり（おたくのお子さんはうちでは預かれません、と）。
久しぶりに姪と会ったとき、さすがにこれはおかしいと思って、妹に話しを聞き
妹が悩んでいるのを知りました。
お姑さんに、あなたの育て方が悪いと言われていることも。
心理学に詳しい友だちに、姪の様子を相談したら、
「それは、ものすごくわがままか、障害があるかどちらかよ」と言われました。
そして、障害児の教育の専門家を紹介してくれました。
その方は京都の先生で、妹夫婦と私とで、３歳になった姪を連れて訪ねて行きました。
そうして、先生に言われた言葉は、「◯◯ちゃんには障害があります」でした。
それを言われた瞬間、妹夫婦と一緒に泣きました。
「親が死んだあとのことを思うと…」と妹の夫が声をつまらせました。
先生は優しくおっしゃいました。
「泣いて下さい。どうぞ思い切り泣いて下さい。今はそれが必要ですから」
それは、ずっと悩んでいたわたしたちが、初めて感情を表に出せた場でした。
いまも、そのときのことを鮮明に思い出します。
そのころ、妹のお腹には次の子がいて、実家の岐阜に帰省していました。
それから、私も一緒に障害について勉強しまくり、京都の先生に紹介していただいた
岐阜大学の先生を訪ねたり、自閉症に関するあらゆる講演会に行きまくりました。
姪のことで駆け回るうちに、生まれてきた甥も、やがて同じ障害があるとわかります。
自閉症は、脳の機能障害で、自分の殻に閉じこもっているわけでも、
親の育て方が悪いわけでもありません。
脳の機能の一部が正常に働かず、他の人の気持ちを察することができなくて、
それゆえ、コミュニケーションが苦手だったり、言葉がうまく話せなかったり、
排泄の感覚がわかりにくくて、オムツがなかなか（あるいはまったく）
とれなかったり、こだわりが強く、予定外のことが起こると対応できず、
パニックを起こしたりします。
けれども、その特性を知って、接すれば、少しずつ学んでいったり、
コミュニケーションも取れるようになっていきます。
もちろん、難しいこともたくさんありますが、
好きなことには驚くほどの集中力を発揮したり、
中には、芸術的なセンスが優れている人もいます。
カメラアイといって、見たものを記憶する力が優れていることもあります。
姪や甥も（言葉をうまく話せないからそれを伝えることはできませんが）、
一度会った人は覚えていたりします。
なんでもすぐ忘れちゃうわたしより、ある意味、ずっと記憶力がよいです。
自閉症をはじめ、発達障害を抱える人が、少しでも理解されて、
生きやすい世界になるといいなと心から願っています。
社会的に弱い立場いいる人たちが生きやすい世界、寛容で温かい世界は、
きっと、誰にとっても生きやすい世界に違いありません。
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